Gara di solidarietà per il piccolo Samuel. La mamma: “L’ultima cosa che vogliamo fare è perdere la speranza”

“C’è una vasta gamma di effetti neurodegenerativi – scrive la madre – per cui Samuel avrà bisogno di trattamenti costosi, con la possibilità di un intervento chirurgico e la necessità di molti follow-up”.

Il sistema sanitario nazionale attualmente garantisce, per Samuel, una terapia di logopedia e una di psicomotricità, ma non bastano.

“Abbiamo trovato speranza – racconta – nella comunicazione alternativa (ABA) e altre metaterapie di stimolazione cerebrale. I costi sono molto elevati, considerando anche gli spostamenti e che la mamma non può lavorare per seguire Samuel.

La solidarietà non si è fatta attendere: grazie a oltre cento donazioni sono stati raccolti più di 6.300 euro. Si può contribuire al link https://www.gofundme.com/f/sostieni-il-viaggio-di-nostro-figlio-di-4-anni-con-pten 

Ospitiamo l’appello della mamma di Samuel:

“Buongiorno, sono la mamma di Samuel.

Samuel è nato come ogni bambino normale ed è rimasto così fino all’età di due anni, quando ha regredito. Ora è un ragazzino di quattro.

Nell’aprile 2024, a Samuel è stato diagnosticato un test genetico all’ospedale Meyer in Italia con la sindrome tumorale dell’hamartoma PTEN. Questa sindrome in Samuel è “de novo”, il che significa che è una mutazione genetica e non è stata ereditata da noi. Nuovi strumenti diagnostici hanno identificato la PHTS, che può portare all’autismo, alla sindrome di Cowden, alla sindrome di Proteus, alla macrocefalia e ad altre malattie. Le persone con PHTS sono a rischio di molti tumori maligni, tra cui il cancro alla tiroide, il cancro ai reni, il cancro del colon-retto e i tumori della pelle.

 

C’è anche una vasta gamma di effetti neurodegenerativi, il che significa che Samuel avrà bisogno di trattamenti e terapie costosi, con la possibilità di un intervento chirurgico e la necessità di molti follow-up.

 

Nonostante le notizie negative, l’ultima cosa che vogliamo fare è perdere la speranza. Stiamo cercando di fare tutto il possibile, compresi frequenti controlli medici, test medici e terapie, che sono fisicamente e mentalmente estenuanti.

 

La buona assistenza sanitaria non è gratuita e il nostro piccolo angelo è così giovane. La nostra preghiera più importante è quella di potergli dare la possibilità di vivere una vita normale, facendo tutte le cose che ama, come nuotare in piscina, andare a cavallo e giocare fuori.

 

Abbiamo trovato speranza in molte terapie, il che significa un’enorme quantità di denaro che non abbiamo. Se vogliamo dargli questa speranza, dobbiamo lavorare sodo e fare molte terapie fino a quando non è giovane e potrebbe diventare “verbale”.

 

La tua donazione, non importa quanto piccola, significa il mondo per noi. Grazie per aver dedicato del tempo a leggerlo, donando tutto il possibile e spargendo la voce su Samuel e le nostre speranze per lui”.