L'Italia a piedi per AISM: la campagna di Marco Togni fa tappa alla Sezione Provinciale di Arezzo

. Inserito in La versione di Bianca

Venerdì 30 agosto il volontario dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla ospite nella sede aretina dell'organizzazione. Il suo obiettivo: più consapevolezza sulla malattia e lotta per i diritti delle persone che ne sono affette: "Parola d'ordine? Inclusione".

Marco Togni è in cammino da marzo. A colpo d'occhio "osky4aism", il nome del suo progetto, fa pensare a qualche errore di battitura. Osky, come gli amici chiamano Marco, ha semplicemente cercato di condensare tutto in una sigla: se stesso, il motivo del suo viaggio, il volontariato con l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla. È proprio il legame con l'AISM ad aver dato un senso al suo giro per l'Italia a piedi, su cui fino a poco tempo fa, da appassionato di escursionismo, ha sempre, solo fantasticato.

Ingegnere 37enne, per un anno Marco ha messo in pausa la sua vita per qualcosa che lui stesso definisce "molto più importante". 6 mila chilometri circa e 259 giorni "on the road" attraverso 18 regioni italiane. Questi i numeri di massima del suo viaggio di comunicazione cominciato a Genova lo scorso 17 marzo e destinato da programma a concludersi nella stessa città il prossimo 30 novembre.

Poco più di 8 mesi, da Nord a Sud della penisola e ritorno. Al testimonial camminatore interessa parlare di sclerosi multipla e diritti, inclusione sociale, lotta alla discriminazione. In pratica, i punti cardine della Carta dei diritti delle persone affette da SM, un documento redatto dall'AISM nazionale nel 2014 che si riallaccia alla normativa ONU sul tema. Sindaci, assessori, società sportive e associazioni varie sono al centro degli incontri che scandiscono le giornate di Marco da inizio primavera a questa parte.

Tappa fissa della sua routine itinerante, le varie sezioni AISM sparse sul territorio. Fra queste, venerdì 30 agosto sarà la volta della sede di Arezzo, dove al suo arrivo Marco verrà accolto da soci e volontari insieme alla presidente Fulvia Tommasi.

I contenuti pubblicati nel gruppo Facebook e sull'account Instagram dedicato a osky4aism raccontano un'avventura che si arricchisce ogni giorno di paesaggi, volti e storie disseminate lungo il tour del trekker-ingegnere.

Bianca: Sono già passati cinque mesi da quando ti sei messo in cammino per l'Italia. Perché optare per questa formula rispetto a una campagna di sensibilizzazione più tradizionale?

Marco Togni: "Sognavo di girare l'Italia a piedi da dieci anni. L'idea di associare quest'esperienza a una campagna per AISM si è aggiunta solo dopo. Volevo portare con me qualcosa di importante, un messaggio. Diciamo che osky4aism è nato 'al contrario': di solito si parte con il pensiero di voler-fare-qualcosa-per, io invece mi sono trovato ad avere in mano il 'qualcosa' e a dover decidere poi per quale causa farlo. Mano a mano, nel corso del viaggio, il centro di tutto si è spostato. Oggi è diventato quasi un aspetto marginale che la sensibilizzazione venga fatta a piedi. Ho cominciato a pianificare il tour un anno fa, a inizio estate, studiandomi tutte le tappe, la comunicazione social, i chilometri da macinare al giorno. È un progetto che ho organizzato completamente da solo. Anzi, per mesi ho lavorato sottotraccia e non ne ho parlato con nessuno, un po' anche per scaramanzia. Quando mi sono reso conto che l'avrei fatto davvero, viceversa, ho iniziato a raccontarlo a tutti. Rispetto al programma originario, qualcosa è cambiato. Per esempio, non dovevo arrivare ad Arezzo, ma ho aggiustato il percorso per passare anche dalla vostra città. Il vantaggio di questa mia iniziativa è che riesco, dal vivo e via social - dove sono molto attivo -, a raggiungere persone diverse rispetto a quelle che solitamente AISM riesce a toccare con le sue campagne. In più fisicamente riesco ad arrivare quasi ovunque, compresi i comuni più piccoli".

Bianca: Nel tuo viaggio raccogli storie, incontri persone ma cerchi anche di far conoscere la sclerosi multipla. Quali sono gli aspetti meno noti di questa malattia?

Marco Togni: "In un certo senso è una patologia subdola, ha tanti effetti che risultano invisibili all'esterno. Se osservi una persona con SM, nella maggior parte dei casi non riesci a capire quali sono i sintomi che prova. La fatica è la cosa più complicata in assoluto da spiegare. Chi ha la sclerosi multipla spessissimo convive con questa sensazione, e magari quando lo dice a qualcuno la risposta standard che riceve è 'sì, anch'io sono stanco'. Per il resto, c'è ancora tanta non-conoscenza, però se ne sa leggermente si più rispetto a qualche anno fa. Anche perché ,essendo coinvolte 122 mila persone in Italia, sono in molti quelli che finiscono per imbattersi nella SM direttamente o indirettamente. Fra i diritti della Carta a cui tengo di più, c'è sicuramente il diritto al lavoro: tante persone con sclerosi multipla non dicono di averla per paura di perderlo. Ma soprattutto, mi preme il diritto all'inclusione, l'elemento fondamentale del mio viaggio".

Bianca: Che aspettative hai sulla tua visita ad Arezzo?

Marco Togni: "Non ci sono mai stato, per me sarà un esordio! Ci arrivo perché è una delle città che ha una sezione AISM - in tutta Italia ce ne sono un centinaio -, con cui ho lavorato agli incontri nella vostra provincia. Ho deciso di allungare il mio viaggio facendo un paio di tappe più impegnative proprio perché vorremmo mettere in piedi una bella iniziativa in città, per riuscire ad incontrare in sezione tutte quelle persone con sclerosi multipla che non sarebbero riuscite ad arrivare nei vari paesi che avevamo definito all'inizio".

Bianca: C'è qualcosa che vorresti dire a tutte le persone che convivono con la SM?

Marco Togni: "Che non sono sole. Quando arriva la diagnosi, tutti mi hanno raccontato che si prova un senso di solitudine come se si fosse gli unici a soffrire di questa patologia. In realtà non è così. Tra l'altro in Italia c'è la fortuna di avere un'associazione molto forte e ben radicata sul territorio, esiste da 51 anni e dà una grossa mano ai giovani e ai neodiagnosticati".

La Sezione Provinciale AISM Arezzo si trova in piazza Andromeda 29 (zona Pescaiola). Dopo la visita di Marco Togni, l'associazione ha in calendario due appuntamenti aperti alla cittadinanza e alle amministrazioni comunali: domenica 1 settembre si terrà un primo incontro a Chiusi della Verna, seguito da un'altra iniziativa mercoledì 4 settembre a Stia. Occasioni utili e importanti, secondo l'AISM aretina, per parlare di una patologia che ha un'incidenza alta in questa provincia e colpisce principalmente donne e giovani fra i 20 e i 35 anni. La Sezione Provinciale di Arezzo offre vari servizi ai suoi utenti:

  • Sportello d'accoglienza
  • Supporto psicologico alla persona con SM e ai familiari
  • Gruppi di stimolazione cognitiva e rilassamento a San Giovanni Valdarno e Arezzo
  • Gruppi di socializzazione
  • Gruppo Young per giovani con SM e volontari under 40
  • Trasporto attrezzato
  • Gruppo di teatro pedagogico in Valdarno
  • Incontri informativi su tematiche legate alla sclerosi multipla (alimentazione, lavoro, diritti, gravidanza, allattamento, riabilitazione cognitiva e motoria, sport...)

Tags: Marco Togni AISM osky4aism sclerosi multipla

Bianca Sestini

Bianca Sestini

Sono laureata in giurisprudenza e frequento la Scuola di Giornalismo "Massimo Baldini" di Roma. Parlo Inglese e un po' di Francese. Sono appassionata di fotografia, documentari e podcast della Bbc. Società, viaggi, cultura e scienza sono le aree che sono più curiosa di esplorare.