Gara di solidarietà per il piccolo Samuel. La mamma: "L'ultima cosa che vogliamo fare è perdere la speranza"

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Samuel, quattro anni, residente a Bucine, deve affrontare lunghe terapie per una rara sindrome. Mentre vi scriviamo la raccolta fondi lanciata dalla mamma su GoFundMe ha superato le 6 mila euro, con l'obiettivo di arrivare a 15 mila.
Samuel è un bambino di quattro anni a cui è stata diagnosticata, lo scorso aprile, la sindrome tumorale dell'hamartoma PTEN. La mamma, Petra Helesicova, ha lanciato, dalla frazione di Pietraviva, nel comune di Bucine, in provincia di Arezzo, una raccolta su GoFundMe per le lunghe terapie che dovrà affrontare il piccolo.
Questa rara malattia comporta una mutazione genetica che causa autismo non verbale, macrocefalia, ritardo nello sviluppo, più altre serie problematiche che potrebbero svilupparsi in futuro.

“C'è una vasta gamma di effetti neurodegenerativi - scrive la madre - per cui Samuel avrà bisogno di trattamenti costosi, con la possibilità di un intervento chirurgico e la necessità di molti follow-up”.

Il sistema sanitario nazionale attualmente garantisce, per Samuel, una terapia di logopedia e una di psicomotricità, ma non bastano.

“Abbiamo trovato speranza - racconta - nella comunicazione alternativa (ABA) e altre metaterapie di stimolazione cerebrale. I costi sono molto elevati, considerando anche gli spostamenti e che la mamma non può lavorare per seguire Samuel.

La solidarietà non si è fatta attendere: grazie a oltre cento donazioni sono stati raccolti più di 6.300 euro. Si può contribuire al link https://www.gofundme.com/f/sostieni-il-viaggio-di-nostro-figlio-di-4-anni-con-pten 

Ospitiamo l'appello della mamma di Samuel:

"Buongiorno, sono la mamma di Samuel.
Samuel è nato come ogni bambino normale ed è rimasto così fino all'età di due anni, quando ha regredito. Ora è un ragazzino di quattro.
Nell'aprile 2024, a Samuel è stato diagnosticato un test genetico all'ospedale Meyer in Italia con la sindrome tumorale dell'hamartoma PTEN. Questa sindrome in Samuel è "de novo", il che significa che è una mutazione genetica e non è stata ereditata da noi. Nuovi strumenti diagnostici hanno identificato la PHTS, che può portare all'autismo, alla sindrome di Cowden, alla sindrome di Proteus, alla macrocefalia e ad altre malattie. Le persone con PHTS sono a rischio di molti tumori maligni, tra cui il cancro alla tiroide, il cancro ai reni, il cancro del colon-retto e i tumori della pelle.
 
C'è anche una vasta gamma di effetti neurodegenerativi, il che significa che Samuel avrà bisogno di trattamenti e terapie costosi, con la possibilità di un intervento chirurgico e la necessità di molti follow-up.
 
Nonostante le notizie negative, l'ultima cosa che vogliamo fare è perdere la speranza. Stiamo cercando di fare tutto il possibile, compresi frequenti controlli medici, test medici e terapie, che sono fisicamente e mentalmente estenuanti.
 
La buona assistenza sanitaria non è gratuita e il nostro piccolo angelo è così giovane. La nostra preghiera più importante è quella di potergli dare la possibilità di vivere una vita normale, facendo tutte le cose che ama, come nuotare in piscina, andare a cavallo e giocare fuori.
 
Abbiamo trovato speranza in molte terapie, il che significa un'enorme quantità di denaro che non abbiamo. Se vogliamo dargli questa speranza, dobbiamo lavorare sodo e fare molte terapie fino a quando non è giovane e potrebbe diventare "verbale".
 
La tua donazione, non importa quanto piccola, significa il mondo per noi. Grazie per aver dedicato del tempo a leggerlo, donando tutto il possibile e spargendo la voce su Samuel e le nostre speranze per lui".

GoFundMe 

È la più grande piattaforma di raccolta fondi sociale al mondo, con oltre 25 miliardi di euro raccolti grazie a una community globale di 100 milioni di persone. È uno strumento efficace, affidabile e sicuro per sostenere le persone che donano e chiedono supporto durante emergenze e eventi imprevisti. Ogni raccolta fondi viene verificata dai nostri esperti di Trust & Safety: le donazioni sono sempre prelevate dai beneficiari indicati e ogni singolo donatore è protetto dalla GoFundMe Giving Guarantee.

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