Attualità

Una settimana dopo è più che mai 2 aprile: “E ora la vita” da slogan a realtà

9/04/2019 10:26

La manifestazione del 2 Aprile a Firenze è sempre nei nostri occhi e nei nostri cuori.

Difficile dire quanti eravamo martedì scorso a Firenze. Chi dice 1000, altri 1500, comunque eravamo tantissimi, un lungo corteo blu che è sfilato festante da piazza Santa Maria Novella all’auditorium di Sant’Apollonia pieno in ogni ordine di posti. Oggi è il momenti di riflettere di proseguire senza retorica il nostro percorso di cambiamento della società e della vita dei nostri figli. In questo corteo, guidato dal meraviglioso Marco Cavallo, c’erano tante famiglie, ragazzi e ragazze. Ma non solo famiglie o portatori di interesse, ma anche amici, cittadini, associazioni, operatori, medici, amministratori pubblici, uno spaccato di mondo compatto nel dire “E ora la vita”.

Tante persone diverse fra loro ma che tutti insieme hanno camminato accanto ai nostri ragazzi con motivazioni precise, per una comunità, una società più accogliente che sappia tenere con sé i più fragili e i più deboli, quelli che necessitano di maggiore protezione.

“Vi siete palesati e siete ormai un soggetto politico che chiede un cambiamento culturale” ci ha detto il Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi.

Bene, faremo la nostra parte. Tutte le Associazioni che senza personalismi hanno lavorato a questo progetto stanno costruendo nel concreto nei propri territorio il vero cambiamento.

Oggi siamo più uniti che mai, ancora più convinti della bontà del nostro percorso, della validità delle nostre proposte.

Il messaggio che abbiamo lanciato martedì 2 aprile è stato chiaro e netto.

Al Presidente Rossi è stato consegnato un documento con importanti richieste per una società che sappia accogliere i nostri figli, da fare insieme, necessario per raggiungere l’obbiettivo.

Documento che oggi ci limitiamo a pubblicare ma che sarà materia di dibattito.

Nell’incontro all’auditorium Sant’Apollonia è stato presentato anche il progetto “Imagine”, che presto pubblicheremo. Sono stati fatti importanti interventi dei quali daremo conto.

Ma prima di affrontare e discutere sui documenti e sugli interventi, a distanza di una settimana dal 2 aprile, tutti insieme, i cittadini, le famiglie, le Amministrazioni, i Comuni, le Società della Salute, le USL, la Regione abbiamo la necessità di fare una grande riflessione politica:

Perché quasi 1500 persone, di martedì mattina, hanno deciso, non andando al lavoro o a scuola, di sfilare per le vie del centro di Firenze. Che cosa li ha spinti, che cosa rivendicano?
Perché tutte queste persone, così diverse fra loro hanno voluto tutte insieme, sfilando, cantare e gridare parole e frasi come “E ora la vita, progetto individuale, vita, libertà e autodeterminazione per le persone disabili, casa, no all’istituzionalizzazione, lavoro”?

Questa è la prima riflessione che ciascuno di noi, la comunità e la politica devono fare.

Forse quel cambio di passo che noi chiediamo e che il Presidente Rossi definisce cambiamento culturale, nel rapporto con queste persone, è necessario e forse è l’ora di iniziare a farlo tutti insieme.

Al Presidente della Regione Toscana

Enrico Rossi

All’Assessore al Diritto alla Salute, al Welfare e all’integrazione socio-sanitaria

Stefania Saccardi

PREMESSO CHE

La disabilità non è la caratteristica della persona ma è l’ostacolo che si frappone fra la persona e le sue caratteristiche e le opportunità della vita. Nell’ambito del legittimo progetto per la propria vita di ciascuno di noi, i servizi, il welfare è necessario che si adoperino per essere, per le persone con disabilità, quel “mediatore” che li aiuti ad abbattere, aggirare o anche solo ridurre questo ostacolo. Il principio di base delle norme vigenti è quello della centralità della persona con disabilità, che deve essere posta in condizione di partecipare nella maggiore misura possibile alla definizione di un progetto di vita che preveda integrazione, condivisione, e anche autonomia.

La centralità della persona con disabilità impone che ogni decisione, programma o progetto riguardante le persone con autismo nella nostra regione venga preventivamente discusso, concordato e condiviso con le associazioni per l’autismo in Toscana: “niente su di noi senza di noi, anche nell’utilità di preparare il dopo di noi, durante di noi”.

Le associazioni

Autismo Toscana, Autismo Arezzo Onlus, Iron Mamme Grosseto, Piccolo Principe – Autismo Siena, Autismo Apuania, Agrabah Pistoia, Orizzonte Autismo Prato, Autismo Casa di Ventignano Empoli, Autismo in Blu Valdinievole, Autismo Pisa, Sezione Firenze Autismo Toscana, Autismo Livorno (di seguito Associazioni per l’Autismo in Toscana)

Riunite in coordinamento regionale

RIBADISCONO

Il diritto di ciascuna persona con autismo ad avere una vita piena, autodeterminata e libera; il diritto a vedere realizzato il proprio progetto di vita che parta dai propri desideri e aspirazioni, dalle proprie capacità e attitudini e che consideri le difficoltà e disabilità di ciascuna persona con autismo, come caratteristiche di cui tenere conto e non solo come limiti.

CONFERMANO

La contrarietà a qualsiasi tipo di “soluzioni” esterne o organizzative, anche se architettonicamente moderne, che portano la persona lontano dalla pur minima possibilità di inclusione sociale. Per questo le associazioni per l’autismo in Toscana riunite in coordinamento si schierano con decisione a fianco delle reti associative del Dipoi-Coordinamento toscano delle organizzazioni per il durante e dopo di noi, Fish Toscana, Fand, Ctasm e Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale, che si sono già più volte espresse ai tavoli di concertazione in Regione Toscana, nell’audizione del 22/02/2017 in Terza Commissione Consiliare, “Sanità e politiche sociali” della Regione Toscana e sulla stampa, affermando la loro decisa e ferma contrarietà ad ogni forma o progetto di istituzionalizzazione che ci condurrebbe in direzione opposta a quanto i diritti di ciascuna persona richiedono.

Le Associazioni per l’Autismo in Toscana si dichiarano nello specifico contrarie in maniera ferma e assoluta a soluzioni come l’istituto “Le Vele” di San Giuliano Terme e si dichiarano contrarie in maniera ferma e assoluta alla realizzazione del Polo della disabilità in località Terrafino a Empoli e a tutte le situazioni similari.

CHIEDONO

con forza il diritto a realizzare da protagonisti il proprio legittimo progetto di vita come indicato nell’ art. 14 della L. 328/2000 e nell’art. 7 della L.R. 41/2005 ripreso riaffermato con forza dalla L. 112/2016, dal Decreto del Presidente della Repubblica 12 ottobre 2017 “Adozione del secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”, (Pubblicato in Gazzetta Ufficiale Serie Generale 12 dicembre 2017, n. 289), dalla delibera della Regione Toscana 1449/2017, ribadendo che il progetto socio-assistenziale e la presa in carico socio-sanitaria, sono solo una parte del progetto individuale di vita: non si identificano con il progetto di vita e non lo esauriscono.

Che progetto riabilitativo-abilitativo sia soltanto un segmento del progetto individuale emerge con evidenza anche nella recente legge regionale n. 60/2017 “Disposizioni generali sui diritti e le politiche per le persone con disabilità “ che in maniera chiarissima distingue il Progetto di vita (art 9) dal Piano riabilitativo individuale (art. 13) sull’innegabile presupposto che il piano riabilitativo individuale, pur dovendo essere redatto tenendo conto delle esigenze di vita della persona con disabilità, è sempre uno strumento di riabilitazione e non di inclusione sociale.

Il progetto individuale di vita deve essere l’imprescindibile punto di riferimento già durante il percorso scolastico che, rappresentando il periodo forse più importante della vita, di formazione della persona, in cui si pongono le basi per il proprio futuro, deve essere fulcro di attenzione da parte dell’intera comunità (istituzioni scolastiche in primis, servizi socio- sanitari, amministrazioni locali, famiglie) affinché i bambini e i ragazzi, possano trarre il massimo possibile dalle proprie potenzialità e dalla vita di comunità. Questo vale per tutti, sia per i bambini con DSA sia per gli altri: è noto quanto un intervento educativo qualificato con i bambini con DSA e con la classe costituisca un fattore di crescita per tutta la comunità scolastica, così come è altrettanto noto quanto siano poco diffusi programmi adeguati in termini di qualità, intensività, completezza.

La centralità del progetto individuale di vita, il dovere di pensare alla persona innanzitutto come persona, alla sua vita e non esclusivamente alla sua cura, consentono di operare nella sfera complessa e fondamentale dei Diritti Umani, prima ancora che dei diritti civili, politici, economici e sociali. Questo Significa condizionare le scelte politiche, in tema di istruzione, lavoro e abitare, gli elementi condizionanti imprescindibili della Non Discriminazione e delle Pari Opportunità e tutto questo a partire dalle scelte politiche territorialmente più vicine alle persone, alle scelte del Comune che, per la sua prossimità alla cittadinanza, deve farsi garante del benessere di tutti coloro che vivono nel suo territorio. Impostare il progetto individuale di una persona con disabilità scegliendo di usare come schema strutturale la vita normale e come principio informatore quello dei Diritti Umani, condurrà a leggere le azioni di politica sociale che le Istituzioni e la Società compiono utilizzando il severo e universale parametro della Uguaglianza, Dignità e Libertà dell’Uomo, della persona con la propria dignità e il suo diritto a rimanere nella propria comunità, a contatto con le proprie reti familiari e sociali.

Non vogliamo più sentire: “dove la/lo mettiamo?” Piuttosto domandiamoci tutti, “cosa possiamo fare insieme e cosa possiamo fare con lui o con lei”

CONFIDANO

nel fattivo supporto della Regione Toscana per l’avvio su tutto il territorio regionale, entro la fine dell’anno in corso, della predisposizione dei progetti individuali per le persone con disabilità così come previsto da tanto tempo dalla legge 328/2000.

Le Associazioni

Autismo Toscana

Autismo Arezzo Onlus

Iron Mamme Grosseto

Piccolo Principe Autismo Siena

Autismo Apuania

Agrabah Pistoia

Orizzonte Autismo Prato

Autismo Casa di Ventignano Empoli

Autismo in Blu Valdinievole

Autismo Pisa

Sezione Firenze Autismo Toscana